alexandrabylund

Vi hade himla kul igår kväll. Vi hamnade i en bar och träffade på några 19-åriga killar som vi lurade i att jag var en mamma som var på resa med mina tre tonårsdöttrar (som är sjukt olika). Ni vet när man är trött och fnissig och går loss på ett sätt som bara är kul där och då. Ja men det var faktiskt sjukt kul. Det blir som sagt långa dagar här eftersom vi både vill hinna med att jobba, sola och gå ut och ha lite kul på kvällen. Hittills har vi inte varit på rummet mer än när vi har duschat eller sovit.

I morse började vi vårt arbetspass innan 7. Jag och Sanna skulle sammanställa en grej till en kund…

… sen hade vi telefonmöte med en annan.

Anni, som på den här bilden ser ut att vara så där härligt ledig (Men skenet bedrar ska ni veta) jobbade med att uppdatera i våra och våra kunders sociala kanaler. 

Klockan är fyra och mina små älsklingar ligger och sover här bredvid mig. Det här kan vara nåt av det värsta jag vet… stunden innan jag ska åka iväg. Jag, Anni, Mandy och Sanna ska åka till Rhodos idag, på en en jobbresa, och jag ska köra hemifrån om en halvtimme. Det ska bli spännande och roligt att åka iväg – och för att inte tala om hur skönt det ska bli att komma ner till värmen – men de här dagarna och den här stunden inför, när jag ska lämna mina barn, det är allra värsta stunden. Jag ska vara borta från dem en hel vecka. En vecka! Det är andra gången i mitt liv som jag reser iväg och är ifrån dem så länge. Och jag hatar den här känslan innan jag reser. Kommer de klara sig? (Det är klart de gör. De kommer ha det alldeles utmärkt med pappa Jonas) Kommer Mio vara okej? Bara han inte blir akut dålig. Det är det värsta, om det skulle hända. Det får inte hända. Sannolikheten är på ett sätt inte så stor, eftersom det sker max var fjärde, femte månad att han blir aktudålig… men å andra sidan så var det ju ett tag sen. Det får inte hända nu! Min tröst just nu är att jag vet att så fort jag kommer iväg så släpper den här känslan nästan helt och hållet och jag kan njuta. Det är alltid värst innan…

Så nu kör vi då! Häng med på en vecka till Grekland med mina kollegor!

Jag vet, det var länge sen jag bloggade… men nu är jag här. Och det här är ett lååångt inlägg, men jag hoppas att du orkar läsa. Jag vill verkligen säga TACK nämligen!

Ni vet ju att några fantastiska vänner till mig drog ihop en insamlingskampanj för Mio för att han ska kunna åka (tillsammans med mig) till Tyskland för att göra en ordentlig neurologisk utredning.

Jag kan inte med ord beskriva min tacksamhet, och delvis även min förvåning över hur stora hjärtan människor har. Vi har fått så mycket kärlek från så många håll och kanter, och insamlingen ser faktiskt ut att komma upp i de 300,000 kronor (!) som var målet. Kan ni fatta?? 300,000! Det är heeelt galet.

Jag är så otroligt tacksam och vet inte hur jag ska kunna tack alla. Jag kan ju inte tacka alla personligen men jag hoppas att ni läser det här, och att det framkommer hur fint vi tycker att det här är. Mio känner precis som jag. Han säger ofta att han inte kan förstå hur snälla människor är. Att ni liksom kan göra det här för honom. Vissa av er känner ju inte ens oss medan andra har följt den här resan under alla år… Det började ju för över sex år sen när Mio gick i F-klass, och jag varje dag blev hemringd från jobbet. Klockan hann sällan bli mer än 10 innan de ringde från skolan och sa att Mio var dålig och jag måste komma och hämta honom. Jag jobbade på Solresor och kände mig som världens sämsta kollega som aldrig kunde stanna en hel dag. Men hade som tur var väldigt förstående kollegor, som så klart förstod situationen. Det hjälpte dock inte mitt dåliga samvete… Jag bestämde mig för att sluta försöka gå till jobbet och faktiskt vara hemma med Mio på heltid eftersom han ändå inte blev bra. Han blev sjukskriven och jag var hemma med honom. 

Efter några månader hade han bra dagar ibland, och det var då jag bestämde mig för att hoppa av min anställning och istället starta eget (som är en helt annan story). Jag tänkte att det skulle vara lättare att vara egen och slippa ha dåligt samvete för att jag ibland (ofta) inte kunde vara på plats. Och att man som egenföretagare skulle kunna jobba vartifrån man ville. Nu är det ju inte riktigt så i verkligheten, men det visste jag inte då. Och idag är jag ju inte ens anställningsbar eftersom jag ofta behöver lägga upp tiden efter Mios mående. Så jag har liksom inget annat val än att vara egen – vilket jag förvisso trivs väldigt bra med även om det är ett otroligt tungt ansvar att bära ibland. Vad händer om jag inte kan vara där alls liksom? Usch, vågar inte tänka på det.

Hur som helst – det har gått sex år nu. Sex år av hopp ibland och frustration över att det aldrig blir bra ibland. Många perioder har han legat i soffan i flera månader och mer eller mindre tappat tron på att nånsin bli bra, andra perioder har han ibland blivit riktigt akutdålig och vi har tvingats åka in med ambulans. Det är då han har haft så ont att han bara har legat och skrikit rakt ut och kräkts av smärta. Då har pappa Jonas kommit hit mitt i natten för att ta hand om Alvin som lyckligt ovetandes har legat och sovit, och så har jag och Mio åkt in. Andra perioder, som nu, är han dålig vissa dagar och bra vissa dagar. Det är så sjukt frustrerande. Varför kan det aldrig vara helt bra? Jo just det, han har också haft perioder då han under flera månader har varit helt och hållet bra. Men det var länge sen nu. Varför blir det aldrig helt bra?

Det enda vi egentligen vet, det är ju att han har högt tryck i den vätska som går i ryggraden upp mot hjärnan. Vi vet inte varför det är så. Och det är det vi hoppas att få reda på i Tyskland. Tänk om vi hade kunnat få ett svar på vad det är som orsakar de här problemen. Och tänk om det sen finns ett sätt att bota det. Kan knappt se framför mig ett liv utan Mios huvudvärk, men det hade varit helt underbart.

Och nu är vi ett väldigt stort steg närmare en eventuell lösning. Och det TACK VARE ER! Ni är så många som har engagerat er i det här. Och tack även till Janna, Duncan, Lotten och Cathrin som drog igång hela den här grejen, och tack MFF som bjöd in oss att se matchen och sen få träffa spelarna (Det är ett minne för livet för Mio). Och tack till supportrarna som har dragit igång en egen kampanj. Som sen MFF och A-laget har bestämt sig för att matcha. Och som nu även Daniel Kindberg, ordförande i Östersunds FK har matchat med att själv (privat) gå in med 25,000 kronor. Det är helt otroligt allt det här och vi är evigt tacksamma till alla er som har engagerat er. Evigt tacksamma! ♡

I måndags var vi på Mios livs bästa äventyr. Han var inbjuden (tillsammans med mig och Alvin) att se MFF-matchen och fick sen gå ner i omklädningsrummet och träffa spelarna. Jag fick förstås inte följa med ner dit (Vad tusan?) men han och Alvin fick gå ner för att prata med dem och få autografer. När vi gick därifrån så sa han “Jag tror inte att du förstår hur motiverad jag blev av det här”. Lilla gubben! Så himla kul att höra. Han tycker att det är lite kämpigt att börja spela fotboll igen eftersom han både känner sig svag och i dålig kondition, och vill gärna träna upp sig först. Jag tycker att han bara ska börja – om han mår bra vill säga – och så får han ju träna upp sig där. 

Problemet just nu är dock att han har varit dålig i två dagar… Håller tummarna hårt för att det inte är bestående…

Här är en kort video från dagen och här kan ni läsa om vad MFF själva har skrivit.

 

Jag har inte bloggat från sjukhuset eftersom jag först hade fullt upp med en liten Mio som var väldigt dålig. Operationen gick bra men han mådde väldigt illa dagen efter. Oklart om det var för allt morfin han fick eller om det var på grund av huvudvärken. Det spelar egentligen inte så stor roll varför. Huvudsaken är att han till slut blev bra.

När jag kom till uppvaket blev han, som vanligt, väldigt gladledsen. “Mamma, mamma, mamma, det gör ont”. Han hatar att han måste vakna på operationsbordet och sen vänta (ett par minuter) tills jag kommer in på uppvaket. De väcker honom innan de rullar in honom eftersom narkosläkarna måste se till att han är ordentligt vaken. Men som alltid somnar han om så fort jag har kommit. 

Efter två timmar var han ganska pigg och opåverkad.

Den här dagen är ingen rolig dag. Vill nästan bara att den ska försvinna förbi, men så kan vi ju inte jobba så det är bara att göra det bästa av situationen. För imorgon bitti ska ju Mio opereras. Normalt sett åker vi in morgonen innan och blir inlagda, men det blev vi ju redan i torsdags eftersom det är helgdag idag. Så vi ska göra alla förberedelser här hemma i eftermiddag och kväll. Tre stycken dubbelduschar (ja man kan säga att det är som sex duschar) och sen på med emla imorgon. Och så ska han få antibiotika också. Och ingen mat efter midnatt. Jag tror att det var allt. Ska kolla i papprena som vi fick med oss hem. 

Vi ska vara i Lund klockan 07,00 imorgon, och operationen är planerad till klockan 8. Sen är det väntan… det kan ta allt från två till fyra timmar tror jag. Mätaren som sitter i huvudet ska ut, och sen så ska han också byta shunten. Vet inte om det tar längre tid än vanligt, men det lär vi få höra från läkaren imorgon…

Jag är borta från kontoret väldigt länge nu eftersom det först är påsk och sen operation. Det känns väldigt konstigt, och just nästa vecka är en vecka då jag egentligen hade en massa väldigt viktiga (och roliga) saker inplanerade. Men det spelar ingen roll egentligen. Just nu stör det mig lite, men imorgon kväll – kvällen innan operationen – då vet jag att det enda jag tänker på är “Hoppas allt går bra…” Precis som Mio. Han brukar bli lite orolig kvällen innan. Han oroar sig för hur ont han kommer ha efteråt. 

Hur som helst – jag kommer säkerligen blogga från sjukhuset, men beroende på hur Mio mår (ibland kräks han mycket efteråt, andra gånger är han trött och sover och vissa gånger så är han rätt “pigg”) så blir det mer eller mindre frekvent. Men om ni vill följa så kan ni göra det på Instagram – @alexandrabylund

Hoppas att allt går smidigt och någorlunda smärtfritt den här gången, och att han sen kan få må bra ett tag ♡