Barnen

“Jag tror inte att du förstår hur motiverad jag blev av det här”

I måndags var vi på Mios livs bästa äventyr. Han var inbjuden (tillsammans med mig och Alvin) att se MFF-matchen och fick sen gå ner i omklädningsrummet och träffa spelarna. Jag fick förstås inte följa med ner dit (Vad tusan?) men han och Alvin fick gå ner för att prata med dem och få autografer. När vi gick därifrån så sa han “Jag tror inte att du förstår hur motiverad jag blev av det här”. Lilla gubben! Så himla kul att höra. Han tycker att det är lite kämpigt att börja spela fotboll igen eftersom han både känner sig svag och i dålig kondition, och vill gärna träna upp sig först. Jag tycker att han bara ska börja – om han mår bra vill säga – och så får han ju träna upp sig där. 
Problemet just nu är dock att han har varit dålig i två dagar… Håller tummarna hårt för att det inte är bestående…
Här är en kort video från dagen och här kan ni läsa om vad MFF själva har skrivit.
 

Kommentera (0)

Operationsrapport

Jag har inte bloggat från sjukhuset eftersom jag först hade fullt upp med en liten Mio som var väldigt dålig. Operationen gick bra men han mådde väldigt illa dagen efter. Oklart om det var för allt morfin han fick eller om det var på grund av huvudvärken. Det spelar egentligen inte så stor roll varför. Huvudsaken är att han till slut blev bra.
När jag kom till uppvaket blev han, som vanligt, väldigt gladledsen. “Mamma, mamma, mamma, det gör ont”. Han hatar att han måste vakna på operationsbordet och sen vänta (ett par minuter) tills jag kommer in på uppvaket. De väcker honom innan de rullar in honom eftersom narkosläkarna måste se till att han är ordentligt vaken. Men som alltid somnar han om så fort jag har kommit. 
Efter två timmar var han ganska pigg och opåverkad.
Tyvärr varade det inte särskilt länge. Han var illamående och kräktes hela dagen, och sov däremellan.
Nu är vi hemma. Vi kom hem igår och Mio mår “bra”.De tog bort mätaren från huvudet (den som bara har suttit där provisoriskt) och så bytte de ut shunten. Tyvärr har han ganska stora ärr. 
Den nya shunten är lite större än den gamla så jag är osäker på om han kommer kunna ha cykelhjälm. Det tryckte på rätt bra redan innan och lär väl vara ännu värre nu. Men det får vi kolla på sen, det får bli ett senare problem. Nu ska vi bara se till att såren läker fint och att han blir helt bra. 

Kommentera (0)

Dagen före operationen

Den här dagen är ingen rolig dag. Vill nästan bara att den ska försvinna förbi, men så kan vi ju inte jobba så det är bara att göra det bästa av situationen. För imorgon bitti ska ju Mio opereras. Normalt sett åker vi in morgonen innan och blir inlagda, men det blev vi ju redan i torsdags eftersom det är helgdag idag. Så vi ska göra alla förberedelser här hemma i eftermiddag och kväll. Tre stycken dubbelduschar (ja man kan säga att det är som sex duschar) och sen på med emla imorgon. Och så ska han få antibiotika också. Och ingen mat efter midnatt. Jag tror att det var allt. Ska kolla i papprena som vi fick med oss hem. 
Vi ska vara i Lund klockan 07,00 imorgon, och operationen är planerad till klockan 8. Sen är det väntan… det kan ta allt från två till fyra timmar tror jag. Mätaren som sitter i huvudet ska ut, och sen så ska han också byta shunten. Vet inte om det tar längre tid än vanligt, men det lär vi få höra från läkaren imorgon…

Kommentera (0)

10 dagar off från kontoret

Jag är borta från kontoret väldigt länge nu eftersom det först är påsk och sen operation. Det känns väldigt konstigt, och just nästa vecka är en vecka då jag egentligen hade en massa väldigt viktiga (och roliga) saker inplanerade. Men det spelar ingen roll egentligen. Just nu stör det mig lite, men imorgon kväll – kvällen innan operationen – då vet jag att det enda jag tänker på är “Hoppas allt går bra…” Precis som Mio. Han brukar bli lite orolig kvällen innan. Han oroar sig för hur ont han kommer ha efteråt. 
Hur som helst – jag kommer säkerligen blogga från sjukhuset, men beroende på hur Mio mår (ibland kräks han mycket efteråt, andra gånger är han trött och sover och vissa gånger så är han rätt “pigg”) så blir det mer eller mindre frekvent. Men om ni vill följa så kan ni göra det på Instagram – @alexandrabylund
Hoppas att allt går smidigt och någorlunda smärtfritt den här gången, och att han sen kan få må bra ett tag ♡
 

Kommentera (0)

Dags för inskrivning på neurokirurgen

Idag ska Mio skrivas in på neurokirurgen. Jag gissar att det kommer att ta mer eller mindre hela dagen eftersom vi ska träffa läkare, sköterskor och narkos. Det brukar ta hela dagen… men allt annat är förstås en positiv överraskning. Jag har en del jobbgrejer som jag behöver göra så i allra bästa fall får jag eftermiddagen till det. För när inskrivningen är klar blir han utskriven med permission över helgen. Sen… på tisdag sker operationen.
Mio har börjat bli lite orolig och ställer frågor om hur ont han kommer att ha… och det vet vi ju aldrig eftersom det är så olika från gång till gång. Vissa gånger har han varit väldigt sänkt efteråt och vissa gånger har han redan dagen efter varit uppe och åkt rullstol. Så vi får se. Men jag gissar att det kommer att göra rätt ont den här gången eftersom shunten ska bytas ut helt och hållet. 
Hoppas på det bästa ♡
 
 

Kommentera (0)

Nu ska han opereras

De ringde från neurokirurgen idag och berättade att Mio ska opereras på tisdag. På tisdag!! Det innebär att halva dagen har gått åt till att avboka möten, och resten av dagen till att… ja men jobba undan. Och att det kommer att ske väldigt plötsligt… Han ska skrivas in redan på torsdag, och sen får han permission till tisdag då operationen sker. De ska ta bort den mätare som sitter där, plus att de ska byta shunten till en annan modell. Jag är så himla orolig. Som vanligt. Och värre lär det bli ju närmare vi kommer. Min lilla kille ♡
Det här förändrar inte våra planer på att åka till Tyskland. Vi vill fortfarande åka dit och reda ut vad som är fel… och tack vare alla fantastiska människor så kan det ju faktiskt bli verklighet. Wow alltså. I allt detta hemska som sker så måste jag säga att de flesta människor är väldigt, väldigt fina ♡

Kommentera (0)

En bättre dag – Idag mår han bra!

Fredag! Jag har längtat efter en lugn helg med barnen. Det har varit så mycket flackande hit och dit och vi har haft alldeles för lite kvalitetstid. Så det ska bli riktigt härligt med en ledig helg. På agendan står ändå en del grejer; Alvin ska på fotbollscup i Danmark både lördag och söndag förmidddag, vi ska påbörja flyttpackningen – eller snarare kanske rensningen inför packningen – eftersom vi snart flyttar, jag ska träna (Jaaaa vad härligt!), men framförallt så har vi inga tider att passa. Underbart! ♡
Men bäst av allt är ändå att den här lille killen mår bra. Han ska till skolan idag! Ja! Ja! Ja! Så himla härligt. Han har fått så himla många fina hälsningar från både nära och kära och såna som vi inte ens känner, och så en del från fotbollslag… och från Danny Saucedo.
Idag ska jag hålla en utbildning mellan 8-12, så jag nallar alltså lite av min PT-dag. En annorlunda fredag alltså. Jag ska utbilda ett företag i hur man kommunicerar på Facebook och LinkedIn för att nå ut. Älskar att utbilda! Jag känner verkligen att jag är på 100 % rätt plats i de ämnen som jag utbildar i så därför känns det extra kul.

Kommentera (0)

80,000

Igår skrev Kvällsposten om Mio, och wow vilket genomslag det blev. Nu har folk swishat totalt 80,000 kronor. 80,000! Det är jättemycket pengar. Jag säger det igen: Jag är så otroligt rörd och tycker att det är så fint att det finns så många fina människor som verkligen ger av både tid och pengar. Fint ♡
Idag var även Sydsvenskan här hemma och gjorde en intervju med mig och Mio, men det dröjer nog ett par veckor innan det kommer ut.
Status för Mio just nu är sådär. Han har varit hemma från skolan ett par dagar och har ganska ont i huvudet. Just precis i detta nu är det lite bättre så jag hoppas så innerligt att han kan gå till skolan imorgon. Tänk om han inte är på väg in i en dålig period, utan bara blir bra istället. Vi håller tummarna! Så här vill vi inte ha det längre…
Så här ska han vara. Sprallig och med bus i blicken… 
 
 
 
 

Kommentera (0)

66,000 kronor!

66,000 kronor! Det är vad mina helt fantastiska vänner, som startade Facebook-gruppen “Älskade Mio” har lyckats samla in. Eller ja det är förstås tack vare alla er som har bidragit – hur fina är ni? Jag är så otroligt glad, rörd, berörd och lycklig över att människor är så fina. Det är heeelt fantastiskt. Mio är också i chock när jag talar om för honom att han har fått hälsningar från Manchester United och Arsenal, autografkort från Danny Saucedo och en inbjudan till MFF's premiärmatch där han också ska få hälsa på spelarna efteråt. 
Lokaltidningen har skrivit, och två andra tidningar har också bett om att få skriva. Det är väldigt fint allt det här. Tack ♡

Kommentera (0)

Mio ♡

Här är han – den finaste lille 13-åring man kan tänka sig. Pigg och glad på när den här bilden togs, till skillnad från så många andra dagar i hans vardag. Han har tre diagnoser, varav en ger honom kraftig huvudvärk.Huvudvärken orsakas av högt tryck i den vätska som går upp mot hjärnan. I sju år har han haft denna huvudvärk och det påverkar hela hans liv. För några år sedan fick han en shunt inopererad i hjärnan. Shunten ska dränera vätskan som trycker på hjärnan och föra ner den i magen. Tyvärr fungerar inte shunten som den ska och det har hittills blivit 15 operationer för honom under bara några år – utan några riktiga resultat.

Mio är en helt fantastisk liten kille som tyvärr har legat hemma och varit sjuk större delen av sin barndom. Han har mirakulöst nog, med hjälp av undervisning i hemmet, klarat av skolan – men det blir svårare och svårare ju äldre han blir. Att se kompisarna vara ute och leka medan han själv inte orkar, gör honom väldigt ledsen. För två år sen fick han även diabetes typ 1 vilket också är en kamp varje dag, men någonting som han måste acceptera att leva med. Det som däremot är svårt att acceptera är att han aldrig blir av med sin huvudvärksproblematik. Vissa dagar är det bra och då får han känna på ett helt vanligt liv som alla andra, men de flesta dagar på året ligger han hemma sjuk. Med en fruktansvärd huvudvärk som gör att han inte kan göra någonting alls. Hans högsta önskan är att vara som vilken 13-åring som helst.

Att kunna gå i skolan varje dag, vara med sina kompisar, spela fotboll. Fotbollen, var hans stora passion som han fått sluta med. Allt fokus ligger på att klara skolan. Ingen har under de här snart sju åren kommit på varför han har ett högt tryck, eller varför det inte fungerar med shunten.

För ett år sen fick vi, tack vare en vän, kontakt med en neurologisk barnklinik i Tyskland där de är villiga att ta in honom för en två veckors lång utredning. Det är bara det att kostnaden ligger på 300,000 kronor!!

Det enda Mio, och vi andra, vill är att få reda på vad det är som är fel och försöka råda bot på det så att han kan få ett liv som alla andra. Det är så stora delar av hans barndom som har spenderats hemma i sängen och soffan. Han vill bara få vara någorlunda frisk <3

När Mio var 9 år så upplevde han den lyckligaste dagen i sitt liv – Han blev, efter att ha provspelat i en månad, uttagen till MFF.  Fotboll har alltid varit hans stora dröm och passion och han var överlycklig när samtalet med “Ja, du har blivit uttagen” kom. Det här är en dröm som tyvärr har krossats nu efter att han inte har kunnat spela på flera år. Jag är sååå tacksam – och vet inte hur jag nånsin ska kunna tacka ordentligt – att ett gäng vänner drog igång den här Facebookgruppen för att försöka hjälpa Mio att komma till Tyskland. Förstår ni hur fint det är? Tack! Ni är helt fantastiska. Jag visade Mio allt engagemang igår och han blev helt chockad och väldigt, väldigt glad. ♡

Kommentera (0)